血源紧张影响地中海贫血治疗效果专家呼吁献血推广创新治疗今日快讯

来源：南方都市报　2023-05-31 23:03:54

地中海贫血（以下简称“地贫”）患者在治疗手段、治疗依从性、经济负担、生命质量等维度面临严重挑战，对疾病认知水平低，创新治疗有限、血源紧张是主要原因。近日，记者在海口举行的“手”护地贫“红”线活动上了解到，积极开展疾病科普、献血倡导、创新治疗方式等活动，能够改善患者治疗现状及生存质量。

(资料图片)

血源紧张影响患者治疗效果

据悉，本次活动由北京新阳光慈善基金会主办，海南省血液中心、海南省人民医院及海南省地中海贫血病防治关爱协会协办，百时美施贵宝支持。地中海贫血是一种遗传性血液疾病，β-地中海贫血是临床上最为常见的类型之一。在中国，广东、广西、福建、云南、贵州、四川、海南等地是β-地贫的高发地区。对于地贫患者而言，造血干细胞移植是唯一可根治的治疗手段，但存在配型成功率低、费用高、年龄限制等问题，对于无法接受移植的患者，则需要长期接受规范化的输血和祛铁治疗。遗憾的是，受限于血源紧张等因素，部分患者无法保证规律性足量输血，加上对铁过载危害认知不足等原因，地中海贫血患者往往未能坚持规范化治疗，导致并发症的发生和预期寿命的减少。

“患者输血前血红蛋白水平达到95-105g/L，才能基本保证其正常的生长发育和日常活动，抑制骨髓及髓外造血，最大限度减少输血性铁沉积，提高患者生存质量。”海南省人民医院血液科主任医师、海南省地中海贫血病防治关爱协会会长姚红霞表示，“遗憾的是，在我国一些血源紧张的地贫高发地区，很多患者无法保证规律性足量输血，患者处于长期严重贫血状态，继而影响治疗效果及生活状态。希望全社会能够共同努力，积极开展无偿献血，以缓解临床用血紧张的局面。”

“热血”接力缓解地贫患者用血难题

重型β-地贫患者需要定期规律性输血才能保障其正常生活和治疗所需。海南省血液中心冯增强副主任介绍，海南省每月向重型地贫患者提供红细胞1500单位才能基本保障治疗。为解决地贫患者用血难题，保障临床输血安全，海南省血液中心通过大力开展无偿献血宣传、加强血源招募、号召中心职工为地贫患者献血等方式，一定程度上缓解了广大地贫患者用血难的问题。

就献血是否会影响身体健康的问题，海南省人民医院血液内科王谷云副主任表示，血液本身具有旺盛的新陈代谢能力，人体每时每刻都有大量的血细胞在衰老、死亡，同时又有相当数量的血细胞得到新生、补充。一般成人的血液总体为4000-5000毫升，根据医学建议，献血200-400毫升并不会对健康产生影响。科学献血是对造血系统的一种良性刺激，可促进人体新陈代谢，提高人体造血功能，降低患癌几率，对于预防高粘血症，增强免疫力和抗病能力也有一定的助益。

创新治疗缓解难题

为缓解社会血源紧张，降低因铁过载而造成的脏器损伤和死亡风险，创新治疗药物的使用迫在眉睫。得益于国家创新药物审评审批制度和医保政策的不断深化及改革，创新性药物的临床可及性得到大幅提高。以促红细胞成熟治疗为例，其作为创新治疗方式为缓解社会血源紧张、改善患者生存质量、节约关键医疗资源起到了积极作用。

王谷云副主任说道：“输血是重要的支持性治疗手段，满足患者的输血需求是全社会共同的目标。然而，从长远来看，减少输血频次，甚至是摆脱输血，患者才有可能实现高质量的生活，降低反复输血引起的潜在风险。希望能够有更多像促红细胞成熟治疗这样的创新治疗方式进入中国，为临床医生提供更多治疗选择，为患者带来新的希望。”

“提升患者对疾病的整体认知水平、加强规范性治疗意识、缓解血源紧张困境是一项长期的工作，需要各方持之以恒地努力。”北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛介绍，“去年基金会在百时美施贵宝的支持下启动了‘关爱地贫患者，益起向未来’的主题活动，通过发布疾病报告、开展疾病教育、赋能患者组织等方式来改善地贫患者的认知水平及规范化治疗意识。作为该活动的延续，双方今年通过‘手’护地贫‘红’线系列主题活动，在更广泛的群体中开展疾病科普、献血倡导、志愿者赋能等活动，以改善患者治疗现状及生存质量。”

（文章来源：南方都市报）

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