为一个“折叠男孩”打开身体与人生

会诊00后“折叠男孩”姜延琛前，北京大学第一医院脊柱外科主任医师王宇翻阅了大量文献，但并未有太多收获，因为没有相似的先例，“这是一次摸着石头过河的治疗。”并最终确定了相对保守的缓慢牵引方案。

主治医生王宇和“折叠男孩”姜延琛。受访者供图

近日，来自山东德州的“折叠男孩”姜延琛收获众多关注，今年19岁的他因患先天性肌肉病，靠着毅力跪着上课，考上大学。5月25日，姜延琛已在北京大学第一医院完成第一次手术，术后效果超预期，一次性矫正反向折叠的脊柱90度，接下来等待他的还有三到四次手术，以及站直生活的希望。

【资料图】

没有经验参考的手术

“折叠人”是对身患强直性脊柱炎、肌肉病等，造成脊柱弯曲的病患者代称，而姜延琛是病例中极为特殊的颈椎反向的弯曲，也被称作“反向折叠人”。

作为姜延琛的主刀医生，王宇介绍，身患这种肌肉病后，肌肉会萎缩消失，最后被纤维和脂肪替代，四肢活动相对良好，但躯干尤其是背部的肌肉可能会全部消失。“脊柱后方的肌肉全消失之后，会挛缩成纤维条索，于是脊柱就会被拉着向后，整个人就像弓一样，被拉着往后。”最终导致他从不能低头到逐渐仰头，最终形成独特的“Z”形体态。

王宇直言，姜延琛的状况非常特殊，“因为牵拉得特别厉害，颈椎180度后仰，属于极罕见的情况。”面对这样的病例，手术难度也是空前的。“我们做了这种病例的国内外文献搜索，但迄今为止，都没有找到严重到这种程度的病例。”

王宇已经从业十年，医治的患者达到三四千例。在王宇此前治疗过的“正向折叠人”中，同样也有非常极端的病例，比如有的患者向前折叠接近180度。但这些成功经验，几乎无法复制到姜延琛的手术中。

“摸着石头过河。因为治疗上并没有太多经验，也没有太多能够提供参考的病例。”王宇告诉新黄河记者，通过会诊后最终决定通过牵引的方式“一点一点矫正”，计划至少还需要四至五次手术，并于5月25日完成了第一次手术。

拯救“折叠人生”

针对“折叠人”病例，王宇认为最大的难点在于，这种罕见病，国内有经验的医生比较少，只集中于少数医院，还没有形成有体系的经验；其次，脊柱手术本身风险极高，属最高难度手术之一。也正因如此，对于“折叠人”的治疗，每一个病例都有每一个病例的特殊性。

“这完全不同于以往的手术，所以在手术中可能需要一些临时的设计，包括麻醉体位摆放等。”面对国内外均无相似案例的一台手术，王宇做了很多预设，但依然发生了一些跟预期不一样的情况。

北京大学第一医院医生为姜延琛会诊。受访者供图

复杂和困难接踵而至，仅仅是麻醉时间就持续了一个半小时，“原本以为麻醉之后，身体放松的状态下，会一定程度的矫正空间，但麻醉之后发现他身体的后仰依然很僵硬，又临时做了调整才有改善。”

插管也是一个棘手的问题，由于姜延琛的姿势特殊，做手术时需要趴着，但仰头麻醉后舌头等软组织后坠，遮挡了气道，血氧直降，情况危急之下麻醉科主任亲自出手，完成插管。

第一次手术，从早上8点麻醉开始，直到下午3点左右才结束，耗时近7个小时。何时做第二次手术？需要视情况而定，王宇预计在两三个月之后进行。

王宇分析，从骨科角度来说，矫正问题不大，但对姜延琛来说，其心肺功能较弱，因为肌肉萎缩，需要靠膈肌呼吸，是不小的挑战。因为人拥有胸式呼吸和腹式呼吸有两个引擎，王宇打了一个比方，这就像飞机两个引擎，如果引擎不太给力的话，就增加了问题的严重性。

王宇介绍，如今，通过第一阶段手术已矫正姜延琛的脊柱50%，“就是把他180度的反向，通过手术恢复到90度。”在之后的第二阶段会慢慢往前推进，但越往后的话难度越大。目前从姜延琛第一阶段的手术看，王宇认为比较乐观，术后效果也超过预期。

姜延琛和妈妈。受访者供图

短视频平台上，王宇在自我介绍中形容这些年的手术经历：一次一次又一次的有惊无险。而这些治疗背后是被拯救的“折叠人生”。姜延琛的妈妈也曾在其出发北京去治疗时鼓励儿子：“回来咱们这个轮椅就用不着了。”

新黄河记者：李运恒

编辑：常萌

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